本文最後更新日期： 2024-03-27

在認識病人自主權法前，先來看看PARC病人自主研究中心拍攝的—史上最幽默「病主法」醫療教學片：

你聽過「病人自主權利法」嗎？透過預立醫療決定，「善終」可以自己做主

什麼是病人自主權利法？

《病人自主權利法》簡稱病主法，在2019年1月6日通過施行，是台灣第一部以病人為主體的醫療法規，也是亞洲第一部完整保障病人自主權利的專法。病主法的基本理念是確保病人享有知情、選擇與決定的自主權利，在特定臨床條件下，也可以選擇不施加維持生命治療、人工營養及流體餵養。

病主法規定，可以透過預立醫療照護諮商（Advance Care Planning, ACP）的程序，與親友和醫療機構討論、溝通自己的善終意願，並簽署預立醫療決定（Advance Decision, AD），確保自己的善終意願在意識不清時仍能被貫徹。

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什麼是預立醫療決定書（AD）？

AD是一份事前表達醫療意願的規劃書。
當你和親屬參加預立醫療照護諮商後，你就可以事前決定，一旦未來自己符合特定臨床條件時，把選擇「希望」或「不希望」接受維持生命治療、人工營養及流體餵養的想法，寫在這份文件內，是一份事前規劃且有法定效力的書面文件喔！

誰可以預立醫療決定（AD）？

具完全行為能力的意願人（20歲以上或已婚未成年人）可以透過預立醫療照護諮商（Advance Care Planning, ACP）的程序，與親友和醫療機構討論、溝通自己的善終意願，並簽署預立醫療決定（Advance Decision, AD），選擇自己在法定的五種臨床條件下是否接受、或如何接受醫療行為；同時也可以指定自己信任的人擔任醫療委任代理人（Health Care Agent, HCA），確保自己的善終意願在意識不清時仍能被貫徹。

常見問題：

Ｑ：我母親中風了，但可以表達，可以簽署嗎？

Ａ：若母親意識清楚且可以表達意願、沒有心智缺陷或非出於自願的疑慮下，就可以邀請二親等家屬或醫療委任代理人，共同參與預立醫療照護諮商及簽署預立醫療(AD)決定。

注意：若今天意識不清、病況危急或是無行為能力者，就無法簽署預立醫療決定(AD)喔！

預立醫療照護諮商（ACP）是什麼？

有預立醫療決定的意願人，在意識清楚且可以表達的狀況下，與二親等內家屬（至少一人）前往預立醫療諮商機構進行討論的過程。
依據自己對生命的想法，商討當自己處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人、極重度失智、或主管機關公告之難以忍受之疾病時，選擇自己期待的醫療照護方式（可拒絕或接受維持生命治療與人工營養及流體餵養）。

▪︎ 全台預立醫療諮商機構名單(2021/12/20更新)

當未來生病或是面臨意外時，預立醫療決定的適用條件

病主法第14條列了五種臨床條件，包括：

❶ 末期病人

❷ 處於不可逆轉之昏迷狀況

❸ 永久植物人狀態

❹ 極重度失智

❺ 病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形，並自即日生效。（2021/4/13已公告另外12類）

▪︎ 2021年4月13日衛福部已正式公告12個類別疾病，如下：

1. 囊狀纖維化症（Cystic fibrosis）

2. 亨丁頓氏舞蹈症（Huntington disease）

3. 脊髓小腦退化性動作協調障礙（Spinocerebellar ataxia）

4. 脊髓性肌肉萎縮症（Spinal muscular atrophy）

5. 肌萎縮性側索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis）

6. 多發性系統萎縮症（Multiple system atrophy）

7. 裘馨氏肌肉失養症（Duchenne muscular dystrophy）

8. 肢帶型肌失養症（Limb-girdle muscular dystrophy）

9. Nemaline線狀肌肉病變（Nemaline rod myopathy）

10. 原發性肺動脈高壓（Primary pulmonary hypertension）

11. 遺傳性表皮分解性水泡症（Hereditary epidermolysis bullosa）

12. 先天性多發性關節攣縮症

▪︎ 衛福部公告12個類別疾病詳情

延伸閱讀：病人自主權法ＱＡ

預立醫療決定的簽署流程

當你有了初步意願，也嘗試在網路搜尋了相關資訊

想要簽署「預立醫療決定」，那麼第一步你可以 …

坐下來，在到醫療機構進行諮商前，你可以先反覆練習、思考

以下皆為台灣安寧照顧基金會提供的 線上試填練習 及 自主計畫練習冊，可預先練習並思考再做決定！

▪︎「預立醫療決定」線上試填版

▪︎ 預立醫療自主計畫練習冊

對了！上列練習因未經預立醫療照護諮商及醫院核章、上傳，故不具法律效力，僅能做為思考與溝通的輔助工具唷。

接下來，可以從預立醫療照護諮商地圖查詢全台有配合預立醫療諮商的醫療機構。

▪︎ 預立醫療照護諮商地圖(點我)

使用說明：

Step１／將地圖滑到想查詢的縣市

Step２／在地圖上點選醫療機構，可以查看：

❶ 預立醫療照護諮商醫療機構資訊

❷ 掛號網址

❸ 諮詢專線

❹ 收費標準

Step３／直接使用關鍵字搜尋，也可以查到醫院資訊哦

不得不說這個線上地圖相當便民，詳列紀錄了每間醫院的諮詢電話、門診簡介還有諮商費用（拍手）

記得撥打電話進行洽詢及預訂諮商日期時，建議再次確認：

1.收費方式

2.收費項目涵蓋內容

3.是否有補助及優惠方案等

完成諮商預約後，請你思考：

要邀請哪位二親等親屬陪同出席諮商？

誰適合擔任您的醫療委任代理人？並邀請一同出席諮商

延伸閱讀：

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預立醫療決定和安寧緩和有何不同？

▪︎ 適用對象不同：

☞《安寧緩和醫療條例》僅限用於末期病人，保障權利是拒絕急救與維生醫療。

☞《病主法》的適用對象不再僅限於末期病人，而是擴大為五款臨床條件：
1.末期病人
2.處於不可逆轉之昏迷狀況
3.永久植物人狀態
4.極重度失智
5.其他經中央主管機關公告之病人（2021/4/13已公告另外12類）

▪︎ 適用範圍不同：

☞《安寧緩和醫療條例》可以簽署預立安寧緩和維生醫療抉擇意願書：可以選擇拒絕心肺復甦術(DNR)等急救措施、拒絕無效維生醫療。

☞《病主法》預立醫療決定：除了上述這些，還可以選擇拒絕任何有可能延長生命之必要醫療措施(心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品，為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等) 以及可以選擇拒絕人工營養及流體餵養。

從立法宗旨來看，病主法除了保障病人醫療自主、善終權益，也旨在促進醫病關係和諧，可以說是超越個人性的保障，進而擴及家庭、社會性的權益。

如何啟動預立醫療決定

當你簽署完預立醫療決定書後會上傳註記到你的健保卡，未來當發生事情時，預立醫療決定(AD)並不是馬上生效的，而是當你的病情有符合五種臨床條件其一的情況時，醫療團隊或家屬可以執行臨床條件確診程序，這個程序是需要「兩位相關專科醫師確診，並經過緩和團隊至少兩次照會」的流程，確定確認符合後，才會與家屬、醫療委任代理人進行討論，按照你的預立醫療決定書內容的選擇去執行。

啟動預立醫療決定書是一件嚴謹且慎重的過程，啟動前也會希望你跟家屬已經做好準備，最後才按照您的意願執行。